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背負って生きている

先日のお客様。
ご高齢の女性です。
70歳前後くらいに見えました。

顔中にいぼのような腫瘍がある。
手も同じく大小、腫瘍だらけだ。
神経線維症だと思った。


冬なので、手と顔しか出ていませんでしたが、
これは取り切れるという数ではありませんでした。
静かにお買い物をされていきました。
笑顔で見送りました。


こういう遺伝子の病気と出会うと、人間平等ではないな・・。
と思います。



エレファントマンのプロテウス症候群を思い出しました。
同じ病気の人は500例以下となっています。
今でも何人かは取材に応じています。

パキスタン・ラホールに暮らすシアン・ムンタズさん(22歳)は
プロテウス症候群で、TV取材にも応じている前向きな青年です。
(画像は載せませんが、検索すると出てきます。)


初めて映像を見た時、18歳で毎日歩いて物乞いをしていました。
私には聖職者のように見えました。
彼は一生懸命に歩いて、働いているのだな~と思いました。
子どもが自分を見ると泣くので、怖がらせないように気をつけている。と
言っていました。
今は骨の変形が悪くなってあまり歩けないようです。
それでも希望を持って、愛してくれる人を見つけたいと過ごしています。
昔は宇宙人と呼ばれていたようですが、今は大きな友だちと呼ばれ、
優しくされているようです。
幸せになってもらいたいと周囲の人も思っているそうです。
彼が周りの人々をそう変えたんだと思います。


プロテウス症候群の遺伝子が昨年発見されました。
AKT1遺伝子です。
細胞増殖に関与するシグナル伝達経路上のリン酸化酵素をコードし、
ガン遺伝子としても知られています。
ですから、標的にした薬はいくつかすでにあるようです。

何かを背負って生きているものですが、
荷物の大きさは生まれた時から違います。


みんな同じ時間を過ごしています。

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